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Mon histoire de scoliose partie 1 : Le diagnostic


SCOLIOLISTIK est enraciné dans mon parcours personnel avec la scoliose.

Un voyage que je souhaite partager avec toi... Mais le voyage n'est pas encore terminé ! (et j'en suis reconnaissante ;)) alors permets-moi de commencer par partager la première partie de mon histoire avec ma scoliose :


J'ai été diagnostiquée quand j'avais 10 ans. A cette époque, je vivais à Paris. Je ne me souviens pas grand-chose de la journée, ni de la manière dont le diagnostic a été posé. Mais je me souviens des années précédentes. Je détestais prendre des cours d'alto parce que j'avais mal au dos et je sentais mon corps crouler sous le poids de l'instrument. Être épuisée par toute activité physique, même la marche, et être taquinée par ma famille parce que je me plaignais et que j'avais l'air paresseux. Je me souviens d'être souvent tombée, comme si je n'avais aucun contrôle sur mes jambes et mes pieds. Tomber sur mon sacrum, me tordre les chevilles, cogner mes genoux contre des tables et des chaises, et même tomber sur mon visage.

J'ai entendu de nombreuses histoires sur ce qui a poussé mes parents à consulter. Mais je ne me souviens de rien jusqu'à cette première consultation avec un orthopédiste quand j'avais un peu plus de 10 ans. J'ai une image dans ma tête de moi debout en sous-vêtements dans une pièce, regardant le médecin et 2 infirmières parler devant un grand bureau. Je me souviens avoir froid, me sentir confuse et vulnérable. Comme si j'étais à la merci des adultes présents dans la pièce...

Puis je me souviens que le médecin regardait mes radiographies. Il a dit que je devais porter un corset, un corset Milwaukee – un corset qui monte jusqu'au cou. Pour être honnête, je ne me souviens pas de ce que j'ai ressenti à ce moment-là. De retour dans la salle d'attente, pendant que j'attendais que ma mère ait fini de parler à la secrétaire, une infirmière a essayé de me rassurer sur le corset... pour être honnête, je ne suis même pas sûre de réaliser ce que signifiait exactement ce corset. .


C'était la première d'une longue série de rendez vous. Mes parents cherchaient un deuxième avis. Nous avons vu ce qui me semblait être des centaines de spécialistes orthopédistes, tous recommandant différents types d'appareils orthopédiques, l'un d'entre eux recommandait même de porter un plâtre pendant 6 mois et une intervention chirurgicale par la suite.


En parallèle, j'ai commencé à consulter des thérapeutes "alternatifs" : kinésithérapie Mézières, technique Alexander, différentes approches d'ostéopathie, même du shiatsu et de l'acupuncture.

C'était pour le moins fatiguant... en plus, j'avais l'impression d'être coincée entre deux mondes : celui des "spécialistes" avec leur regard pessimiste sur ma scoliose et leurs traitements conservateurs (sans parler de leur prise en charge plutôt froide et autoritaire des patients) d'un côté, et de l'autre, le monde de ces thérapeutes alternatifs, qui avaient une vision beaucoup plus optimiste, et aussi beaucoup plus amicale avec moi en tant que jeune adolescente. .

J'ai commencé à porter mon premier corset pendant les vacances d'été, juste avant d'entrer au collège (11 ans). Ma scoliose était alors d'environ 35 degrés (2 courbures).


Je me souviens du jour où j'ai reçu le corset, l'orthoprothésiste m'expliquait comment mettre le corset et le fermer avec des vis spéciales (oui, il y avait des vis et elles étaient horriblement difficiles à mettre en place). Les jours qui ont suivi ont été consacrés à m'habituer au corset... Je me souviens d'être allée faire un tour dans le quartier avec ma mère, et je ne pense pas avoir tenu même 10 minutes avant de devoir enlever le corset...

Le plan était d'augmenter un peu mon temps de port chaque jour pour m'y habituer avant de commencer l'école 2 mois plus tard.

Quelques jours plus tard, il était temps de rejoindre mon frère et mes cousins chez mes grands-parents à la campagne. Je me souviens d'être arrivée là-bas avec mon corset dans un grand sac et d'être excitée à l'idée de leur montrer le corset, presque comme une fierté naïve ou quelque chose du genre... J'étais certainement le centre d'attention lorsque j'ai sorti le corset du sac. et j'ai montré comment j'avais réussi à l'enfiler toute seule !


Les vacances d'été dans le sud de la France sont probablement le pire moment pour commencer à porter un gros corset en plastique, mais en même temps, pouvoir l'enlever pour profiter des activités estivales, nager dans la mer, bronzer, jouer au tennis. et faire du vélo avec mes cousins, manger la nourriture délicieuse de ma grand-mère, m'a probablement aidée à supporter les quelques heures par jour et nuit où je portais le corset.

Mon grand-père était un ancien général de l'armée et la personne la plus disciplinée et la plus systématique que j'aie jamais rencontrée. Pour m'aider à trouver la discipline nécessaire pour porter le corset, il m'a fabriqué à la main un livret avec un calendrier pour écrire la durée pendant laquelle je portais le corset chaque jour. J'admirais profondément mon grand-père et je pense que c'est probablement plus le fait qu'il vienne de lui que le livret en lui-même qui m'a aidée à l'utiliser.

J'ai passé la seconde moitié des vacances d'été en Norvège avec la famille de ma mère. Je n'arrivais toujours pas à porter le corset pendant la durée recommandée (23 heures par jour)... J'avais déjà un fort caractère et j'étais assez têtue, donc ce n'était pas facile de "me le faire porter" si je décidais que je ne voulais pas... Mais j'avais le calendrier de mon grand-père pour m'aider en chemin...


(... à suivre...)



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